Eindhoven

Ik ben vrijwilliger bij Zorgbelang. Daarbinnen ben ik voorzitter van het cluster chronisch zieken en lichamelijk gehandicapten. Dat is één van de vijf clusters.

Hoe kwam je daar terecht?
Ik ben zelf chronisch ziek, en ik ben ervaringsdeskundige. Ook ben ik verpleegkundige geweest voor ik arbeidsongeschikt werd. Zodoende hebben ze me een keer gevraagd om een praatje te houden in de week van de chronisch zieken over zelfmanagement. Zo ben ik erin gerold.

Wat voor organisatie is Zorgbelang?
Zorgbelang is de opvolger van de RPCP. Over die naam struikelde bijna iedereen, dus bij een interne reorganisatie hebben ze dat veranderd in de meer aansprekende naam die we nu hebben. Het is een organisatie die zich bezighoudt met de belangenbehartiging van georganiseerde en ongeorganiseerde patiënten en cliënten. Zorgbelang heeft mensen in dienst en een kantoor. Het personeel is er om de achterban te ondersteunen en te faciliteren, voor de publiciteit, enz. Onze achterban bestaat vooral uit vertegenwoordigers van ongeveer 100 afzonderlijke patiëntenorganisaties (reuma, astma, nierdialyse en dat soort verenigingen). Onze medewerkers zijn een behoorlijk hoog opgeleid en professioneel gezelschap.
We hebben in Brabant vier afdelingen. Die van ons werkt op schaal van de SRE. We hebben dus met 21 gemeenten te maken. Met name voor de WMO is dat af en toe feest!

Wat doet jouw cluster?
We hebben vier keer per jaar een vergadering met onze achterban, dus met de vertegenwoordigers van een aantal van de 100 verenigingen. We peilen dan wat er leeft. In de verenigingen, in de media, kortom de toestand in onze wereld. Regelmatig maken we een taakgroep. Zo zijn we nu bezig met een werkgroep die zich bezig gaat houden met de toekomstplannen van het Maxima Medisch Centrum (MMC). De bedoeling is dat alles wat acuut en heftig is naar Veldhoven gaat, en alles wat niet urgent is of kort duurt in het Diac blijft. In het Diac is bijv. geen Intensive Care meer. We komen dan in gesprek met het bestuur van het MMC en we spreken dan bijv. over het tekort aan nierdialyse-apparaten en de problemen die dat met zich meebrengt voor de patiënten.

Klinkt alsof jullie een soort spin in het web zijn?
En soms ook een luis in de pels.

Hoe komen jullie aan jullie kennis?
Wij proberen onderzoek te doen. Echt kwantitatief, zoals sommige omroepen hebben, dat ze standaard een elektronisch panel klaar hebben zitten van vele duizenden mensen, dat kunnen wij niet.
Wij hebben al wel een e-panel van ruim 700 mensen groot en dat groeit, maar de dekking is nog niet groot genoeg. Daarnaast organiseren wij panelbijeenkomsten: 10 a 15 mensen, liefst uit verschillende verenigingen en uit gevarieerde delen van de bevolking. Daarmee gaan we in gesprek over één bepaald onderwerp, bijv. de huishoudelijke verzorging in de WMO. . De praktijk wijst uit dat elk verhaal staat voor een heleboel niet-vertelde verhalen. Zo krijg je een redelijke kwalitatieve indruk. Het grootste probleem is nog om die mensen te werven. Dat proberen we via de pers, oa via allerlei dorpsblaadjes, de Omroep Brabant, etc.
Het kan ook zijn dat we met openbare bijeenkomsten werken, zoals met de CIZ.
De methodieken hebben we zelf uitgewerkt.

De CIZ?
Centrum Indicatiestelling Zorg. Dat is een uitvoerend orgaan van de overheid. Zo'n indicatie is bijv. van groot belang voor de WMO. Daarover hebben we een openbare bijeenkomst georganiseerd, waar zo'n 50 man waren. Uiteindelijk heeft dat geleid tot het rapport "Levenslang" over het Protocol Gebruikelijke Zorg. Wij vinden dat het CIZ daar veel te star mee omgaat. Wij hebben geadviseerd indicaties te baseren op het ICF (de Internationale Classificatie van menselijk Functioneren) van de WHO (Wereld Gezondheids Organisatie). Dat geeft een veel bredere basis.

En, hebben jullie al iets gehoord van de gemeenten?
We hebben geen officieel antwoord, maar we worden wel uitgenodigd voor overleg met de ambtenaren die over de WMO gaan. Eindhoven heeft een nieuwe aanpak van de indicatiestelling, maar daar hebben we nog weinig zicht op.
Inmiddels hebben we wel 2 keer per jaar overleg met de CIZ en het Zorgkantoor. Met de CIZ over bijv. zorgzwaartepakketten en de bejegening.

Jullie hebben ook het onderzoek over de Huisartsenposten gedaan?"Neemt u maar een paracetamol"?
Ja, met panels in de verschillende plaatsen en met een meldactie. Uiteindelijk zaten we aan zo'n 200 reacties. Dat is genoeg voor een redelijke indruk, maar te weinig dekking voor een betrouwbaar kwantitatief oordeel. Ook de Inspectie heeft meegelezen en geconcludeerd, dat de klachtenregeling van SHOKO niet deugde. Dat is nou geregeld. Toch mooi.

Nog meer?
Ja, een onderzoek naar de hulpmiddelen. Dat liep behoorlijk uit de hand. Binnen alle panels kwam naar voren dat 90% van de klachten over Welzorg ging, en 10% over de rest bij mekaar. Dat hadden we niet verwacht. We hebben de uitkomst al vast bij Eindhoven en Helmond neergelegd.
In Eindhoven had dat meteen resultaat. Hans-Martin Don pakte het via zijn assistent meteen op en zei tegen Welzorg "dat het geen twee voor twaalf was, maar een voor twaalf". Boetzkes in Helmond zag eerst geen probleem maar zijn ambtenaar wel.
Hoe dan ook, Welzorg, Thuiszorg en Doove zitten nu met hun regiomanagers bij ons aan tafel. Ze werken met ons samen aan een gedragscode: een folder waarin wederzijdse afspraken staan tussen de eindgebruiker van hulpmiddelen en de leverancier/serviceverlener. en ze zijn druk aan het reorganiseren. Het lijkt alsof ze veel te veel beloofd heeft voor een veel te laag aanbestedingsbedrag.

Hebben jullie als Zorgbelang al een mening over de overheveling van de AWBZ? Hebben julli gezien wat Hans-Martin Don daarover gezegd heeft?
We hebben er nog niet naar gekeken, want we hebben het stomweg te druk met de WMO. Daar moeten we met 22 gemeenten afzonderlijk over praten.
We nemen als organisatie met belangstelling kennis van wat wethouder Don zegt. Ik ben in elk geval blij dat ik in Eindhoven woon, want ik vind het hier allemaal goed geregeld.

Bernard Gerard